Los hermanos de niños con autismo (o con otros problemas)

AnaMG, que también tiene un niño dentro del espectro autista y otro más pequeño, hacía ayer este comentario:

PUf, yo odio estas pautas e hitos de desarrollo. Comprendo que están para lo que están y que ayudan más de lo que parece, pero ya lo pasé mal con el niño mayor y ahora pensar que tuviera que pasar por lo mismo con el pequeño me da pánico. No quiero ni leer que debería ir haciendo y odio que me hagan las “preguntas de rutina” en la revisión.No sé si tu pasaste por algo parecido con Julia, pero yo de momento vivo con ese miedo. Será el hermano pequeño igual que su hermano? Sabré notar las diferencias? Sabré darme cuenta ANTES de que algo pasa? Sabré luego lidiar con un niño neurotipico después de “acostumbrarme” a las dificultades del otro? No le dará al pequeño por copiar comportamientos a su hermano mayor?.
Puf todo eso y más…

Cuando hay un hijo con una enfermedad grave, autismo, síndrome de Down, diabetes… los padres nos hacemos muchas preguntas respecto a los hermanos. Si aún no existen nos planteamos muy mucho si tener otro hijo, con miedo por si se repetirá el problema o por cómo manejar la situación. Si el hermano ya está aquí también nos asaltan muchas dudas. Es lógico. La dinámica familiar se ve muy afectada.

AnaMG, te entiendo perfectamente, sobre todo en la fase en la que Julia era más bebé. Cuando tuvimos el diagnóstico de Jaime ella tenía apenas un mes.  La tenía en mi pecho, en mis brazos, cuando nos confirmaban que nuestro precioso niño dorado tenía un trastorno que le iba a afectar toda la vida.

En ese momento lo aparté de mi mente y me esforcé en pensar que tenía que disfrutar de mis hijos y que si llegaba el momento de cruzar ese puente, ya lo cruzaríamos como mejor pudiésemos, pero que no era plan de adelantarse.

Además, si hubiéramos detectado algún problema con Julia, seguro que hubiera sido mucho antes ynos hubiera pillado mucho más preparados para ayudarla como es debido.

Pero lo cierto es que el desarrollo de Julia pronto nos tranquilizó. Por suerte es una avispa que cumple con creces todos los hitos del desarrollo.

Por lo visto es algo que sucede a veces con los hermanos pequeños de niños con un autismo que son estimulados en casa.

No sólo es que estén rodeados de puzzles, te vean trabajar a diario en mesa con su hermano y participen (desde hace unos meses es frecuente que cuando me siento a trabajar con Jaime Julia participe de modo voluntario).

Quieras o no aplicas esas técnicas de estimulación, que ya tienes interiorizadas.
Lo que aprendemos para Jaime te sale para Julia. Por ejemplo: cantas constantemente y paras para que ellos digan las terminaciones de la canción, te detienes ante una puerta abierta para que te digan “abre” (de hecho en alguna ocasión lo hemos hecho con la perra, lo confieso aunque sea un poco vergonzante), sacas juego simbólico hasta de las piedras, si te piden agua les das un vaso vacío para que expresen otra petición, si pronuncian mal algo no le corregimos sino que repetimos el término bien dicho añadiendo algo más (“Mira el dibufo mamá” “sí cariño, es un dibujo rojo muy bonito”)… hay miles de pequeñas cotidianidades.

Y precisamente esta semana mi santo y yo nos dábamos cuenta de que jamás hemos dicho a nuestros hijos que se callaran. Nunca les hemos dicho “ahora no te puedo hacer caso, que están hablando los mayores”. Obviamente influidos por la lucha para que nuestro hijo mayor se exprese oralmente, siempre que hablan les hacemos casos y si es posible alargamos la conversación.

Por otra parte está la relación entre ellos. No creo que mi experiencia pueda ayudar a nadie ya quedepende en gran parte de cómo sea cada niño. Jaime es un cielo, un niño muy dulce. A su hermana la ignora la mayor parte del tiempo. Pero la echa de menos cuando no está (una de las primeras palabras que ha aprendido a decir es “Julia”) y tiene momentos puntuales en los que la busca, la abraza y se ríe con ella. Jamás han peleado. Jamás la ha empujado o hecho el mínimo gesto agresivo. Tampoco hay problemas de celos. Lo cierto es que el que Jaime conductualmente no presente problemas hace las cosas mucho más fáciles. Ella cada vez más imita nuestro modo de actuar con él: le coge de la mano, le lleva de un sitio a otro, si coge cables se los quita de las manos, nos quiere ayudar a vestirle, lavarle la cabeza… probablemente el que sea niña influye en que esté adoptando ese papel de cuidadora.

Preferiría obviamente que se pegaran de vez en cuando, que se chillasen, que jugasen juntos… en definitiva que tuvieran esa relación tan típica de los hermanos de “ni contigo ni sin ti”. Pero es lo que hay.

Su relación irá evolucionando. No sé de qué manera.

No soy yo de dar consejos pero en este caso sí que te diría que estuvieras tranquila y en guardia. Que afrontes cada dificultad que pueda llegar confiando en tu instinto. Y que procurases disfrutar de la evolución de tus dos hijos con aceptación. Cada uno a su manera, tiene una forma mágica de convertirse en un adulto y descubrir el mundo. Sería una pena perdérselo.

Al menos es lo que intento hacer yo.

Me encantaría, si tenéis hijos con algún problema (no necesariamente autismo) que nos contáseis en los comentarios vuestra experiencia: si tienen hermanos, si os hizo no tener más hijos, cómo es su relación y cómo ha evolucionado.

http://blogs.20minutos.es/madrereciente/2011/06/09/los-hermanos-de-ninos-con-autismo-o-con-otros-problemas/