sábado, 25 de junio de 2011

El autismo y TGD afectan a más de 67 millones de personas en el mundo

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En Argentina, las obras sociales no cubren el tratamiento.
Más de 67 millones de personas padecen autismo, trastorno generalizado del desarrollo (TGD) o síndrome de asperger en el mundo. Estos trastornos están caracterizados por alteraciones mentales que afectan el desarrollo social, comunicacional, emocional y de aprendizaje de niños –por lo general menores de 10 años-. Sin embargo, a pesar de ser un trastorno que afecta a esta importante parte de la población, en Argentina, las obras sociales no cubren el tratamiento, que en la actualidad, tiene un costo de alrededor de 9.000 pesos. El presidente de la Asociación de Padres de Autistas de Paraná (Apadea), Raúl Acosta, contó  que “uno de los mayores problemas que hay que enfrentar es la lucha contra las obras sociales que no quieren cubrir los tratamientos y para una familia es realmente imposible afrontar ese gasto”.
Una de las características principales de tanto del autismo, como del trastorno generalizado del desarrollo (TGD) o del síndrome de asperger es que los niños tienen conductas repetitivas o inusuales, por ejemplo, dejan de prestar atención o no responden cuando son llamados por su nombre.

Con los primeros síntomas, los pequeños van perdiendo la capacidad de interacción social, se van aislando y comienzan a tener movimientos involuntarios, por ejemplo un movimiento de la cabeza o de alguna extremidad, que por lo general son las manos. Además van perdiendo el lenguaje o repiten constantemente determinadas frases o palabras. Se “obsesionan” con algún juguete u objeto, pero no juegan con él, sino que le dan otro uso, apretándolo por ejemplo y no permitiendo que se lo saquen.

Comienzan a perder el contacto visual o físico con familiares y amigos, manteniendo la vista “perdida” en algún punto determinado. En algunos casos también presentan conductas agresivas, dañándose a si mismo o hacia otras personas u objetos.

Diagnóstico

El diagnóstico temprano es fundamental para el tratamiento del pequeño y que éste pueda mejorar su condición. Acosta contó a este medio, que antes de diagnosticarle a su hijo Pablo autismo, pasó por diferentes etapas: “La pediatra lo primero que me dijo ante los síntomas de él, era que estaba muy mal enseñado, como era el menor de cuatro hermanos, decía que sus actitudes eran por caprichos. Luego lo llevamos a un jardín y ahí también seguía con actitudes extrañas, y la directora nos dijo que deberíamos llevarlo a un neurólogo. Allí le hicieron todos los estudios pero no se le detectó nada. Finalmente, una psicopedagoga le diagnosticó autismo y ahí recién pudimos empezar con el tratamiento”.

Es necesaria la detección a temprana para permitir realizar un tratamiento adecuado y mejorar de esta manera los resultados.

Igualmente, el síndrome de asperger por lo general puede ser diagnosticado años más tarde. Un niño puede tener ciertas dificultades en el aprendizaje o complicaciones sociales, pero los síntomas más notorios podrían aparecer recién en la adolescencia. Aparece en ese momento el patrón de aislamiento, siendo éste el primer síntoma que aparece, ya que una de las principales características es la interacción social.

Tratamiento

Los tratamientos que han dado mayor efectividad es la modificación de conducta cognitiva conductual. Los terapeutas van trabajando con la persona y le van modificando las conductas o indicando patrones.

“Se le van formando los patrones de funcionamiento diario para que pueda estar en una familia. Pero es algo que no se cura. Con la modificación de conducta se pueden adaptar a una familia a tener actividades sociales, pero sólo eso”, explicó el titular de Apadea.

Obras sociales

“Este es un tema con el que venimos luchando hace mucho desde la Asociación, porque la mayoría de las obras sociales no cubre el tratamiento. No están incluidos en un nomenclador a nivel nacional y por lo tanto, no lo cubren porque después no puede recuperar la plata”, indicó.

Luego criticó: “La discapacidad no es algo bien atendido en el país. Para que se cubra el tratamiento a veces se puede presentar un recuso de amparo, pero esto bastante y luego las obras sociales apenan el fallo y se siguen en la lucha, y mientras tanto el chico tiene que ser tratado. Otro problema que hay es que las obras sociales demoran a veces hasta 90 días en pagarle a los terapeutas, y no todos pueden esperar tanto tiempo. Pero pagar el tratamiento particularmente es imposible, porque puede llegar a costar alrededor de 9.000 pesos”.

La obras sociales, a través de la Ley 24.901, “deberían estar obligados a cubrir los tratamientos, pero nadie lo cumple, es decir, se presenta el recuso de amparo, apelan, luego se vuelve a presentar y así sigue la demora. Aunque a veces se logra que lo cubran”.

Hospitales públicos

Acosta aseguró que “en ningún hospital público de la provincia se puede realizar el tratamiento para un paciente con estas características. Así que si no se cuenta con obra social no se puede hacer atender a un nene con autismo, asperger y TGD”.

Zooterapia

La zooterapia es una de las alternativas para tratar este tipo de trastornos. Se basa en el uso de mascotas para la rehabilitación y apoyo de las personas, ya que favorecen la interacción y comunicación.

Se utiliza comúnmente en personas con trastornos neurológicos, permitiendo abrir al paciente en una relación afectiva y permitiendo además distracción y juego, que van a permitir que disminuyan los patrones de aislamiento.

Entre las más comunes, se encuentran los tratamientos con caballos y con perros. Aunque también hay otras con delfines, gatos y otros animales domésticos o de granja.

En Entre Ríos, el senador José Luis Panozzo propuso en la Cámara de Senadores regular esta actividad. Presentó un proyecto de ley, que ya tomó estado parlamentario.

En la iniciativa, el legislador propuso que se cree un programa provincial de zooterapia como “método terapéutico, educacional, deportivo, alternativo y complementario de terapias tradicionales o convencionales que tendrá entre sus objetivos garantizar el derecho a la salud y al mejoramiento de la calidad de vida del paciente, elaborar diagnósticos, seguimiento y evaluación a cada uno de los beneficiarios del programa, con el propósito de establecer, tiempos y proceso de mejoramiento del participante del programa y, entre otros, potenciar el desarrollo psico-social del paciente como desarrollar programas de prevención, docencia, capacitación e investigación”, según indicó a Recinto Net.

La autoridad de aplicación deberá ser el Ministerio de Salud de la provincia que tendrá que crear un registro donde deberán remitirse obligatoriamente todas las instituciones públicas o privadas dedicadas a la zooterapia. Este registro será el único autorizado para otorgar habilitaciones y supervisar su funcionamiento.

Primer Congreso Internacional de Autismo, TGD y Síndrome de Asperger

El Primer Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo (TGD) y Síndrome de Asperger, se realizará en Paraná los días 15, 16 y 17 de septiembre.

El objetivo del mismo es “dar a conocer los distintos aspectos del autismo que lo constituyen como problemática y promover la creación de leyes que protejan y garanticen los derechos de los niños con TGD. Además de difundir la problemática en la provincia y concientizar sobre la importancia de crear leyes que resguarden los derechos y la salud de los niños afectados por estos trastornos”.

Las jornadas se harán en el centro cultural La Vieja Usina, donde “se generará este espacio que dará la oportunidad de informar y actualizar sobre el tema a profesionales, estudiantes, público en general y padres y familiares de niños autistas”, dijo Acosta.

Durante las jornadas disertarán profesionales de ámbitos nacionales y del exterior como José Carnerero y María de los Ángeles Rebollar, que vendrán desde España y expondrán junto a otros disertantes del Grupo Atler, Asociación Favaloro, Hospital Garrahan, la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (Fleni) y la escuela San Martín de Porres.

Para mayor información e inscripciones, dirigirse a los teléfonos: (0343) 154061032/ (0343) 4599829 de lunes a viernes de 15:30 a 20, o vía e- mail a murador@abayautismo.net. También se podrá acceder a mayor información a través de la página: www.autismoytgd.com

Por S.C. especial para ANALISIS DIGITAL
http://www.analisisdigital.com.ar

Entregan computadora especialmente equipada para un estudiante ciego

Es alumno de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP). El equipo portátil le permitirá desarrollar con mayor comodidad sus estudios. La entrega se realizó a partir del acuerdo entre la casa de estudios y el Centro de Integración Libre y Solidario de Argentina (CILSA).


Lelio Sánchez, alumno de la UNLP, recibió una computadora portátil especialmente equipada
Una acción mancomunada entre la Universidad Nacional de La Plata (UNLP)y el Centro de Integración Libre y Solidario de Argentina (CILSA) logró que un estudiante ciego de la mencionada institución académica cuente con una nueva herramienta para desarrollar con mayor comodidad sus estudios.

Se trata de Lelio Sánchez, alumno del profesorado en la Facultad de Periodismo y Comunicación Social de la UNLP, quienrecibió una computadora portátil especialmente equipada. Esta iniciativa se inscribe en el marco de la labor de integración que llevan adelante los profesionales del departamento de Atención Social de la Dirección de Salud, y la Comisión de Discapacidad de la institución.

La notebook cuenta con el software llamado “Jaws” que captura lo escrito en la pantalla y lo reproduce en altavoz. De esta manera se transforma en una alternativa tecnológica que permite incrementar la accesibilidad en línea.

Testimonios

El equipo de trabajadores sociales de la UNLP se encuentra trabajando desde hace más de un año en la recepción y el relevamiento de la demanda de los estudiantes con discapacidad.

Inés Pallavicini, jefa de Atención Social, explicó: “Esta labor permite relevar información que antes no se tenía sobre los estudiantes, realizar un seguimiento, conocer sus demandas y organizarlas”.

Por su parte, el Programa de Becas de Educación Superior de CILSA nace con la inquietud de apoyar a personas con discapacidad que desean iniciar o continuar con sus estudios superiores y no cuentan con los recursos económicos suficientes. “A nivel nacional son 60 becas, 6 de las cuales están en la UNLP”, comentó Leticia Melo, Coordinadora de Programas Sociales de CILSA-La Plata. “Lelio hizo llegar la solicitud, se estudió su caso y se procedió a la entrega de la computadora”, detalló la profesional en diálogo con Universia. 

Por último, vale destacar que la articulación y la intervención de CILSA es producto del proceso de selección de la UNLP que deriva las demandas más urgentes a la ONG nacional.

Cecilia Nápoli, referente del área de discapacidad de la Direccción de Salud, concluyó: “Hay otros estudiantes que solicitan y necesitan este tipo de tecnologías para su carrera; apuntamos a ir satisfaciendo esas necesidades y propiciar el acceso a las tecnologías necesarias para el desarrollo de sus actividades académicas. Las becas de ayuda económica de CILSA son muy importantes porque muchas veces son el mayor ingreso que tienen los estudiantes”.


A TRAVES DE UN AMPARO, RECLAMAN AL IOSPER QUE CUBRA TODAS LAS HORAS QUE REQUIEREN LOS PACIENTES CON AUTISMO

Se reclama que Iosper cubra todas las horas de atención que requieren los pacientes

Jorge Gandolfo dice que llegó a un límite: en dos meses visitó 50 veces, así, contadas una a una, la sede del Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), y que en todo ese tiempo, en todos esos viajes, en todas esas entrevistas con los empleados, no pudo conseguir lo que buscaba: una cobertura médica del 100 %, sin topes, para su hijo Santiago, que soporta trastorno generalizado del desarrollo (TGD), una discapacidad que requiere de atención permanente, diaria.

Los neurólogos han diagnosticado que el chico necesita no menos de 40 horas de sesiones por mes, a un costo de 80 pesos la hora, o sea 3.200 pesos, pero el Iosper sólo le reconoce una cobertura de hasta 2.500 pesos; el resto, 700 pesos, deberían salir de su bolsillo, pero como es empleado del Estado, y su salario difícilmente supera los 3.000 pesos, elige un camino contracorriente: disminuye la atención terapéutica de su hijo. Pero como no quiere que eso sea así siempre, ahora está planeando otra vía, acudir a la Justicia con un recurso de amparo.
“Al mes, son tres profesionales los que vienen a mi casa a darle atención a mi hijo. Si la obra social no me reconoce todas esas visitas, tengo que pagar la diferencia yo, y si no puedo hacerlo, tengo que restarle horas de atención terapéutica. En mi casa somos muchos, así que no puedo sacar 700 a 800 pesos de mi bolsillo, porque me resulta demasiado costoso”, dice.

Sin acuerdo. Raúl Acosta, presidente de la delegación local de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea), recordó que a principios de mes el gobernador Sergio Urribarri recibió a padres de chicos con autismo y TGD y que allí se acordó que el Iosper brindaría amplia cobertura médica y terapéutica, aunque después esa promesa no se cumplió.
“El Iosper se comprometió a dar solución. Pero la solución que se dio no fue como había sido planteada. Hay una Ley Nacional de Discapacidad, que establece un sistema de prestaciones básicas. Si el médico dice que tu hijo necesita 40 horas mensuales de tratamiento, la obra social tiene que brindarles cobertura. Pero pasa que el Iosper dice que reconoce nada más que 20 horas. Ese es el problema”, señala.

La situación alcanza a otras obras sociales, algunas que sólo dan cobertura mediante amparo, como la de los telefónicos; otras, como Osecac, que reconocen el 100% de cobertura, pero que pagan con un atraso de hasta siete meses, según dice Acosta.
“Es insostenible para un chico que hoy es diagnosticado con TGD mantener el tratamiento médico sin una cobertura inmediata de la obra social. Y ninguna obra social lo está cubriendo”, apuntó.

Apadea acaba de realizar una presentación ante las autoridades del Iosper para conseguir una audiencia, y así hacer público su malestar por la cobertura que reciben afiliados con autismo o TGD.
Anuncio. A comienzos de julio de 2010, el Iosper había anunciado una amplia cobertura para sus afiliados con discapacidad, superando así una dura disputa que siempre concluía en Tribunales: ante la negativa a un tratamiento específico, los pacientes acudían a la Justicia con recursos de amparo. Así, la inversión para ese tipo de coberturas pasó ese año de 20 a 30 millones de pesos.


De ese modo, se procuró dar cumplimiento a lo que establece la Ley Nacional de Discapacidad Nº 24.901, pero también a la normativa nacional, reformada en abril del año último por la Legislatura, que impuso a Salud la obligación de brindar “en forma integral las prestaciones para la prevención, habilitación, rehabilitación y tratamiento de las personas con discapacidad sin obra social con la sola presentación del certificado según norma del artículo 8° de la presente ley”. Y al Iosper, asumir “con carácter obligatorio la cobertura total de las prestaciones básicas consagradas en la Ley Nacional Nº 24.901, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas al mismo”.


Pero desde Apadea afirman que no se cumple la legislación sobre discapacidad, y que hay una cobertura “retaceada”.
Ariel de la Rosa, vicepresidente de Iosper, niega esa situación, y descarta que haya topes en la atención en la obra social provincial. “No existe ningún tipo de limitación. Brindamos todas las coberturas que nos marca la ley. Hay un programa de asistencia para las diferentes patologías; dentro de eso, los chicos autistas”, afirmó. Esos valores que paga el Iosper son los que impone la legislación nacional, a través de la Administración de Programas Especiales (APE).

“No es que pongamos un tope; cumplimos con la cobertura que exige la legislación nacional”, apuntó De la Rosa.

• Butta: “No puede haber límites”

Claudia Butta es articuladora de Políticas Integrales de Discapacidad de la Provincia, y está al frente del Instituto Provincial de Discapacidad. Claudia Butta reconoce el reclamo de Apadea, y dice que no bien el Iosper acepte recibirlos en audiencia estará presente, para acompañarlos.
Butta reprocha los límites que impone la obra social a las coberturas que da a pacientes autistas o con TGD. “Está dando cobertura integral sólo a través de amparos judiciales”, asegura.

“No puede haber límites. Las prestaciones se tienen que brindar conforme a la ley. Lo que pasa también es que el Iosper, en algunos casos, dice que tiene que ser el organismo que le corresponda el que debe dar prestación, y por ejemplo en integración educativa, debe ser el Consejo de Educación”, amplía.

En ese sentido, la funcionaria aseveró que tanto la ley provincial cuanto la ley nacional sobre discapacidad establecen que las coberturas tienen que ser completas para todas personas con discapacidad. No puede darse esta cobertura sólo a través de amparos”, apuntó. (APF.Digital)



lunes, 20 de junio de 2011

Resistencia sede de un Congreso Internacional de Discapacidad

El gobernador Jorge Capitanich anunció en el Salón Obligado de Casa de Gobierno,
la realización del Congreso Internacional de Discapacidad del 24 al 26 de agosto y
que tendrá su sede en el Domo del Centenario de la ciudad de Resistencia.

En la presentación del evento participó el Vicepresidente 1º de la Legislatura, Oscar
Mateo Raffín, los Ministros de Salud Pública Francisco Baquero y de Desarrollo Social
Beatriz Bogado, junto a los organizadores de este acontecimiento que tendrá una
trascedencia única en la región por el nivel de los expositores y en el que se espera que
participen alrededor de 1500 personas.

La organización de este congreso está a cargo de las instituciones “Crecer con Todos”,
la Fundación “Senderos”, la Fundación de Equinoterapia “San Jorge” y la Supervisión de
Educación Especial del Ministerio de Educación de la provincia.

En el transcurso de esta presentación, el Gobernador destacó el tema de la inclusión
de las personas con discapacidad, la concreción de sus derechos sociales y el primer
encuentro de estas características “donde tendremos 7 disertantes de primer nivel de
países como España, Italia, Brasil, Chile, Cuba y Estados Unidos y por supuesto
Argentina, que compartirán con nosotros este congreso”.

El titular del Ejecutivo provincial también hizo un resumen de las acciones que se llevan
adelante en el tema de discapacidad “el objetivo esencial es que las personas de los
distintos sectores asuman un protagonismo construyendo compromisos concretos,
tangibles y permanentes en aras de satisfacer la temática de la inclusión social”.

Capitanich apuntó que uno de los objetivos de este Congreso es lograr afianzar el
desarrollo efectivo del Instituto Provincial de Discapacidad con la representación de las organizaciones y la divulgación del Censo de Discapacidad “es una excelente
oportunidad para poner al Chaco en la vidriera internacional”, añadiendo que esto no
sería posible “sin el involucramiento de los padres y de las organizaciones no
gubernamentales y empresas que contribuyen y se comprometen en la dinámica
innovadora de esta compleja temática que requiere de un denominador común que es
el amor”.

Expresiones de Raffín
El Vicepresidente 1º de la Legislatura Oscar Mateo Raffín, señaló es un
acontecimiento importante, anunciar un congreso de discapacidad con los números
que se barajaron en las exposiciones tanto del Gobernador como del titular de la
Fundación “Senderos” Jorge Pachecoy, por lo que creo que es fundamental trabajar en
este sentido. Nuestra provincia es pionera en un Censo sobre discapacidad que es una
herramienta muy útil para todos los sectores del área de desarrollo social, de economía,
de infraestructura, porque todo hace a la integración y a la vida digna de las personas
con discapacidad”.

Remarcando en la cuestión de la integración de todas las personas, el legislador
consideró “todos somos distintos, cada ser humano es único e irrepetible y lo importante
de esto es que el Chaco organiza, que ya tiene antecedentes importantes en la materia y
que tendrá los aportes de la Cámara de Diputados, donde los expositores son de alto
nivel académico,son 7 que vienen del exterior y 29 que vienen de distintos lugares del
país, que se suma a la capacidad del Domo del Centenario para 1500 participantes, yo
creo que va a ser algo que va a rendir sus frutos mas allá de lo que se esta haciendo en
este momento”.

“Desde la Legislatura – puntualizó - tenemos una visión para hacer este tipo de tarea,
más el apoyo y el trabajo del Ejecutivo nos brindará nuevas herramientas para seguir
trabajando en este sentido”.

Actividades del área Discapacidad
El jefe del área Discapacidad de la Legislatura Martín Rousselot se refirió al rol que
cumplirá en este Congreso, que incluye la instalación de un stand donde se brindará
información sobre la normativa vigente en discapacidad “vamos a estar acompañando
a las distintas instituciones en el Domo del Centenario donde tendremos un importante
espacio, coordinando las tareas que se desarrollen en este encuentro, donde la prensa
podrá tener un espacio importante para cubrir este acontecimiento”.

Rousselot hizo mención de la buena recepción que existe entre la gente del servicio que
presta el área de Discapacidad que tiene la Cámara de Diputados “donde brindamos no
solamente asesoramiento en cuanto a las normas vigentes sobre discapacidad, sino que
realizamos un seguimiento de los trámites y gestiones que las personas inician en
distintos ámbitos gubernamentales, para ello contamos con un equipo de trabajo donde
tenemos abogados, una psicóloga y una asistente social que nos ayudan a realizar este
trabajo que nos ha generado hasta este momento enormes satisfacciones, puesto que
las personas nos han manifestado en muchas oportunidades su conformidad por esta
tarea que trata de brindar asistencia a quienes lo requieren”.

Presencias destacadas
Acompañaron a Capitanich y Raffín, los organizadores del Congreso Internacional de
Discapacidad por la Fundación “Senderos” su titular Jorge Pachecoy agradeció el apoyo
de los Poderes del Estado por hacer posible este encuentro, también estuvieron
presentes la Presidente de la Fundación de Equinoterapia “San Jorge” Gladis Sánchez,
por el Instituto “Crecer con Todos” Mirta Montes y la Supervisora de Educación Especial
del Ministerio de Educación Alicia Navarro.




Joven embarazada y con discapacidad visual pide un contrato laboral

TRABAJA EN EL BANCO DE SANGRE

Malvina enviudó en enero y espera a su primer hijo.
Una joven con discapacidad visual que se desempeña desde hace varios años en distintas áreas dependientes del Ministerio de Salud Pública pide ser contratada por el organismo. Luego de pasar por hospitales como operadora telefónica, actualmente trabaja ad honorem en el Banco de Sangre y está embarazada de 5 meses.

Esta semana, Malvina Argentina Blanco se acercó a El Litoral a contar su caso. La joven de 29 años perdió la visión a los 18, como consecuencia de una enfermedad progresiva de origen genético. Pese a su discapacidad, logró capacitarse en distintas instituciones y pudo insertarse laboralmente en el año 2009, mediante una beca de la Subsecretaría de Trabajo que le permitió desempeñarse en el hospital Vidal como operadora del conmutador telefónico. Cuando finalizó el programa, Malvina pasó a desempeñarse sin retribución monetaria en el hospital Escuela y pese a los pedidos de las autoridades, no pudo ser incorporada a la plantilla de personal.

“El año pasado me acerqué al Banco de Sangre, presenté mi curriculum y me abrieron las puertas y empecé a trabajar en octubre, aunque sin cobrar”, cuenta la joven. Las autoridades del organismo enviaron notas al área de personal del Ministerio de Salud Pública para pedir su incorporación como personal administrativo, pero hasta ahora las gestiones no tuvieron resultados.

Este año, la situación de Malvina se complicó, ya que en enero falleció su marido, también no vidente, como consecuencia de un cáncer. “A los 3 días de su muerte me enteré que estaba embarazada”, cuenta la joven, que cursa el quinto mes de gestación.
Malvina es de la localidad de Mercedes y vive sola en Capital, en una casa prestada por unos amigos, en la que subsiste con la ayuda de sus familiares y con lo que cobra por una pensión. “Tengo experiencia y estoy muy bien capacitada, sólo quiero poder cobrar por el trabajo que hago”, pide la joven.


http://www.el-litoral.com.ar/leer_noticia.asp?IdNoticia=165680





Los hermanos de niños con autismo (o con otros problemas)


AnaMG, que también tiene un niño dentro del espectro autista y otro más pequeño, hacía ayer este comentario:
PUf, yo odio estas pautas e hitos de desarrollo. Comprendo que están para lo que están y que ayudan más de lo que parece, pero ya lo pasé mal con el niño mayor y ahora pensar que tuviera que pasar por lo mismo con el pequeño me da pánico. No quiero ni leer que debería ir haciendo y odio que me hagan las “preguntas de rutina” en la revisión.No sé si tu pasaste por algo parecido con Julia, pero yo de momento vivo con ese miedo. Será el hermano pequeño igual que su hermano? Sabré notar las diferencias? Sabré darme cuenta ANTES de que algo pasa? Sabré luego lidiar con un niño neurotipico después de “acostumbrarme” a las dificultades del otro? No le dará al pequeño por copiar comportamientos a su hermano mayor?.
Puf todo eso y más…
Cuando hay un hijo con una enfermedad grave, autismo, síndrome de Down, diabetes… los padres nos hacemos muchas preguntas respecto a los hermanos. Si aún no existen nos planteamos muy mucho si tener otro hijo, con miedo por si se repetirá el problema o por cómo manejar la situación. Si el hermano ya está aquí también nos asaltan muchas dudas. Es lógico. La dinámica familiar se ve muy afectada.
AnaMG, te entiendo perfectamente, sobre todo en la fase en la que Julia era más bebéCuando tuvimos el diagnóstico de Jaime ella tenía apenas un mes.  La tenía en mi pecho, en mis brazos, cuando nos confirmaban que nuestro precioso niño dorado tenía un trastorno que le iba a afectar toda la vida.
En ese momento lo aparté de mi mente y me esforcé en pensar que tenía que disfrutar de mis hijos y que si llegaba el momento de cruzar ese puente, ya lo cruzaríamos como mejor pudiésemos, pero que no era plan de adelantarse.
Además, si hubiéramos detectado algún problema con Julia, seguro que hubiera sido mucho antes ynos hubiera pillado mucho más preparados para ayudarla como es debido.
Pero lo cierto es que el desarrollo de Julia pronto nos tranquilizó. Por suerte es una avispa que cumple con creces todos los hitos del desarrollo.
Por lo visto es algo que sucede a veces con los hermanos pequeños de niños con un autismo que son estimulados en casa.
No sólo es que estén rodeados de puzzles, te vean trabajar a diario en mesa con su hermano y participen (desde hace unos meses es frecuente que cuando me siento a trabajar con Jaime Julia participe de modo voluntario).
Quieras o no aplicas esas técnicas de estimulación, que ya tienes interiorizadas.
Lo que aprendemos para Jaime te sale para Julia. Por ejemplo: cantas constantemente y paras para que ellos digan las terminaciones de la canción, te detienes ante una puerta abierta para que te digan “abre” (de hecho en alguna ocasión lo hemos hecho con la perra, lo confieso aunque sea un poco vergonzante), sacas juego simbólico hasta de las piedras, si te piden agua les das un vaso vacío para que expresen otra petición, si pronuncian mal algo no le corregimos sino que repetimos el término bien dicho añadiendo algo más (“Mira el dibufo mamá” “sí cariño, es un dibujo rojo muy bonito”)… hay miles de pequeñas cotidianidades.
Y precisamente esta semana mi santo y yo nos dábamos cuenta de que jamás hemos dicho a nuestros hijos que se callaran. Nunca les hemos dicho “ahora no te puedo hacer caso, que están hablando los mayores”. Obviamente influidos por la lucha para que nuestro hijo mayor se exprese oralmente, siempre que hablan les hacemos casos y si es posible alargamos la conversación.
Por otra parte está la relación entre ellos. No creo que mi experiencia pueda ayudar a nadie ya quedepende en gran parte de cómo sea cada niño. Jaime es un cielo, un niño muy dulce. A su hermana la ignora la mayor parte del tiempo. Pero la echa de menos cuando no está (una de las primeras palabras que ha aprendido a decir es “Julia”) y tiene momentos puntuales en los que la busca, la abraza y se ríe con ella. Jamás han peleado. Jamás la ha empujado o hecho el mínimo gesto agresivo. Tampoco hay problemas de celos. Lo cierto es que el que Jaime conductualmente no presente problemas hace las cosas mucho más fáciles. Ella cada vez más imita nuestro modo de actuar con él: le coge de la mano, le lleva de un sitio a otro, si coge cables se los quita de las manos, nos quiere ayudar a vestirle, lavarle la cabeza… probablemente el que sea niña influye en que esté adoptando ese papel de cuidadora.
Preferiría obviamente que se pegaran de vez en cuando, que se chillasen, que jugasen juntos… en definitiva que tuvieran esa relación tan típica de los hermanos de “ni contigo ni sin ti”. Pero es lo que hay.
Su relación irá evolucionando. No sé de qué manera.
No soy yo de dar consejos pero en este caso sí que te diría que estuvieras tranquila y en guardia. Que afrontes cada dificultad que pueda llegar confiando en tu instinto. Y que procurases disfrutar de la evolución de tus dos hijos con aceptación. Cada uno a su manera, tiene una forma mágica de convertirse en un adulto y descubrir el mundo. Sería una pena perdérselo.
Al menos es lo que intento hacer yo.
Me encantaría, si tenéis hijos con algún problema (no necesariamente autismo) que nos contáseis en los comentarios vuestra experiencia: si tienen hermanos, si os hizo no tener más hijos, cómo es su relación y cómo ha evolucionado.




El arte como integrador social

Encuentro europeo. La Asociación ilicitana A.R.T.E.S., que lleva desde el año 2002 apostando por el arte en cualquiera de sus variantes como vía para la integración de personas con discapacidad, viaja en noviembre a Tours (Francia) para participar en la VII edición de MODA H, un encuentro a nivel europeo por la inclusión.

 A la integración social se puede acceder de diferentes maneras. A día de hoy son muchos los programas, cursos, asociaciones y escuelas especiales dedicadas a atender y educar a personas con discapacidad física o intelectual. Dentro de toda esta "oferta" existe una vía que, aunque empieza a ser común, todavía no goza de un amparo institucional y logístico. Se trata de usar el arte como llave para acceder a la integración de personas con cualquier tipo de discapacidad.
En Elche existe, desde el año 2002, un centro que ha encontrado en el teatro, la danza, la expresión corporal, la música o el cine la fórmula para favorecer el desarrollo integral de estas personas: "A.R.T.E.S. Cultura y Ocio".
Sin un programa fijo y dedicados a organizar actividades y talleres puntuales y concretos, el centro ha logrado sobrevivir y afianzarse durante estos nueve años. De los múltiples proyectos que cada año se diseñan desde la organización, uno de ellos ha conseguido perdurar en el tiempo y erigirse como emblema de A.R.T.E.S. Se trata del taller de teatro "Rokuro Kubi". Una agrupación integrada por 12 chicas, con edades comprendidas entres los 18 y 40 años, que tienen síndrome de Down. Con este taller la asociación ilicitana participará, por séptimo año consecutivo, en el encuentro europeo "MODA H 2011".
"MODA H" es un un evento anual, que tiene lugar en la ciudad francesa de Tours, y cuya máxima es favorecer el acceso de las personas discapacitadas a la cultura, el arte y el ocio.
El encuentro se celebró por primera vez en el año 2005. Desde entonces, la entidad ilicitana ha asistido a todas sus ediciones (a veces con más medios, a veces con menos) en calidad de representantes de España.
Al igual que A.R.T.E.S., "MODA H" también ha experimentado una progresión clara durante estos años hasta consolidarse y convertirse en una de las citas clásicas a nivel europeo en lo que a educación especial se refiere.
El festival comenzó centrándose en el mundo de la moda adaptada para personas con discapacidad. Pero cada año enfoca el tema desde una perspectiva diferente, manteniendo siempre el arte como condición inamovible y la integración como objetivo innegociable.
"Este año el hilo conductor del festival será el cine. A cada país le han dado escoger entre tres películas musicales. Nosotros escogimos como primera opción "Moulin Rouge", pero al final nos ha tocado "El Rey León"". Explican Maria Ángeles Jaen Peral y Rosa Dengra Martínez, dos de las personas que han creado A.R.T.E.S. y que coordinan la participación de la asociación ilicitana en el festival francés. Ambas ven en este encuentro una experiencia única para sus alumnas. "Creemos que es una oportunidad inmejorable para las chicas. Para que sepan lo que es actuar delante de tantísimo público -el teatro tiene un aforo para 3.000 personas-. Y de que vean reconocido su trabajo. Además de convivir con gente de otros países y conocer otras culturas".
La organización de MODA H fija dos condiciones a la hora de representar el espectáculo: el musical debe contar con una proyección audiovisual que haga las veces de fondo de escenario y, la más importante, el protagonista del musical debe ir en silla de ruedas. "Las imágenes que acompañarán al espectáculo ya están prácticamente terminadas. Ahora nos falta encontrar al protagonista".
La apuesta y el método de A.R.T.E.S. le convierte prácticamente en una isla dentro del mundo de la educación especial. Porque en esos niveles se busca únicamente "que las necesidades básicas de estas personas estén cubiertas", señalan. Sanidad, vivienda y educación, "ya que las instituciones entienden el arte como algo secundario, que no es vital". Ésa es la única cuestión que lastra la trayectoria de esta asociación ilicitana, que a la espera de encontrar apoyo institucional, seguirá viajando a Francia todos los años. Para demostrar que el arte es el salvoconducto ideal para lograr la integración social.

El equipo que viajará a Francia el próximo mes de noviembre. La delegación que viajará a Francia está integrada por 20 personas, de las cuales 16 saldrán a escena. El elenco de actores está compuesto por las 12 chicas con discapacidad intelectual y diferentes limitaciones a nivel motriz; la persona en silla de ruedas y tres bailarines que, además, harán las veces de apoyo sobre el escenario. Las otras cuatro personas son las dos coordinadoras del proyecto, Maria Ángeles Jaen y Rosa Dengra, un técnico audiovisual y una estilista.
Aunque el musical "es "El Rey León" teníamos claro desde el primer momento que huiríamos de la imagen infantil a la que se presta la película", explican las coordinadoras, que, además, confiesan que las chicas "están encantadas con el viaje". Porque no se trata exclusivamente de actuar, sino que son días de convivencia, charlas, exposiciones y otras muchas actividades.