lunes, 20 de junio de 2011

Los hermanos de niños con autismo (o con otros problemas)


AnaMG, que también tiene un niño dentro del espectro autista y otro más pequeño, hacía ayer este comentario:
PUf, yo odio estas pautas e hitos de desarrollo. Comprendo que están para lo que están y que ayudan más de lo que parece, pero ya lo pasé mal con el niño mayor y ahora pensar que tuviera que pasar por lo mismo con el pequeño me da pánico. No quiero ni leer que debería ir haciendo y odio que me hagan las “preguntas de rutina” en la revisión.No sé si tu pasaste por algo parecido con Julia, pero yo de momento vivo con ese miedo. Será el hermano pequeño igual que su hermano? Sabré notar las diferencias? Sabré darme cuenta ANTES de que algo pasa? Sabré luego lidiar con un niño neurotipico después de “acostumbrarme” a las dificultades del otro? No le dará al pequeño por copiar comportamientos a su hermano mayor?.
Puf todo eso y más…
Cuando hay un hijo con una enfermedad grave, autismo, síndrome de Down, diabetes… los padres nos hacemos muchas preguntas respecto a los hermanos. Si aún no existen nos planteamos muy mucho si tener otro hijo, con miedo por si se repetirá el problema o por cómo manejar la situación. Si el hermano ya está aquí también nos asaltan muchas dudas. Es lógico. La dinámica familiar se ve muy afectada.
AnaMG, te entiendo perfectamente, sobre todo en la fase en la que Julia era más bebéCuando tuvimos el diagnóstico de Jaime ella tenía apenas un mes.  La tenía en mi pecho, en mis brazos, cuando nos confirmaban que nuestro precioso niño dorado tenía un trastorno que le iba a afectar toda la vida.
En ese momento lo aparté de mi mente y me esforcé en pensar que tenía que disfrutar de mis hijos y que si llegaba el momento de cruzar ese puente, ya lo cruzaríamos como mejor pudiésemos, pero que no era plan de adelantarse.
Además, si hubiéramos detectado algún problema con Julia, seguro que hubiera sido mucho antes ynos hubiera pillado mucho más preparados para ayudarla como es debido.
Pero lo cierto es que el desarrollo de Julia pronto nos tranquilizó. Por suerte es una avispa que cumple con creces todos los hitos del desarrollo.
Por lo visto es algo que sucede a veces con los hermanos pequeños de niños con un autismo que son estimulados en casa.
No sólo es que estén rodeados de puzzles, te vean trabajar a diario en mesa con su hermano y participen (desde hace unos meses es frecuente que cuando me siento a trabajar con Jaime Julia participe de modo voluntario).
Quieras o no aplicas esas técnicas de estimulación, que ya tienes interiorizadas.
Lo que aprendemos para Jaime te sale para Julia. Por ejemplo: cantas constantemente y paras para que ellos digan las terminaciones de la canción, te detienes ante una puerta abierta para que te digan “abre” (de hecho en alguna ocasión lo hemos hecho con la perra, lo confieso aunque sea un poco vergonzante), sacas juego simbólico hasta de las piedras, si te piden agua les das un vaso vacío para que expresen otra petición, si pronuncian mal algo no le corregimos sino que repetimos el término bien dicho añadiendo algo más (“Mira el dibufo mamá” “sí cariño, es un dibujo rojo muy bonito”)… hay miles de pequeñas cotidianidades.
Y precisamente esta semana mi santo y yo nos dábamos cuenta de que jamás hemos dicho a nuestros hijos que se callaran. Nunca les hemos dicho “ahora no te puedo hacer caso, que están hablando los mayores”. Obviamente influidos por la lucha para que nuestro hijo mayor se exprese oralmente, siempre que hablan les hacemos casos y si es posible alargamos la conversación.
Por otra parte está la relación entre ellos. No creo que mi experiencia pueda ayudar a nadie ya quedepende en gran parte de cómo sea cada niño. Jaime es un cielo, un niño muy dulce. A su hermana la ignora la mayor parte del tiempo. Pero la echa de menos cuando no está (una de las primeras palabras que ha aprendido a decir es “Julia”) y tiene momentos puntuales en los que la busca, la abraza y se ríe con ella. Jamás han peleado. Jamás la ha empujado o hecho el mínimo gesto agresivo. Tampoco hay problemas de celos. Lo cierto es que el que Jaime conductualmente no presente problemas hace las cosas mucho más fáciles. Ella cada vez más imita nuestro modo de actuar con él: le coge de la mano, le lleva de un sitio a otro, si coge cables se los quita de las manos, nos quiere ayudar a vestirle, lavarle la cabeza… probablemente el que sea niña influye en que esté adoptando ese papel de cuidadora.
Preferiría obviamente que se pegaran de vez en cuando, que se chillasen, que jugasen juntos… en definitiva que tuvieran esa relación tan típica de los hermanos de “ni contigo ni sin ti”. Pero es lo que hay.
Su relación irá evolucionando. No sé de qué manera.
No soy yo de dar consejos pero en este caso sí que te diría que estuvieras tranquila y en guardia. Que afrontes cada dificultad que pueda llegar confiando en tu instinto. Y que procurases disfrutar de la evolución de tus dos hijos con aceptación. Cada uno a su manera, tiene una forma mágica de convertirse en un adulto y descubrir el mundo. Sería una pena perdérselo.
Al menos es lo que intento hacer yo.
Me encantaría, si tenéis hijos con algún problema (no necesariamente autismo) que nos contáseis en los comentarios vuestra experiencia: si tienen hermanos, si os hizo no tener más hijos, cómo es su relación y cómo ha evolucionado.




El arte como integrador social

Encuentro europeo. La Asociación ilicitana A.R.T.E.S., que lleva desde el año 2002 apostando por el arte en cualquiera de sus variantes como vía para la integración de personas con discapacidad, viaja en noviembre a Tours (Francia) para participar en la VII edición de MODA H, un encuentro a nivel europeo por la inclusión.

 A la integración social se puede acceder de diferentes maneras. A día de hoy son muchos los programas, cursos, asociaciones y escuelas especiales dedicadas a atender y educar a personas con discapacidad física o intelectual. Dentro de toda esta "oferta" existe una vía que, aunque empieza a ser común, todavía no goza de un amparo institucional y logístico. Se trata de usar el arte como llave para acceder a la integración de personas con cualquier tipo de discapacidad.
En Elche existe, desde el año 2002, un centro que ha encontrado en el teatro, la danza, la expresión corporal, la música o el cine la fórmula para favorecer el desarrollo integral de estas personas: "A.R.T.E.S. Cultura y Ocio".
Sin un programa fijo y dedicados a organizar actividades y talleres puntuales y concretos, el centro ha logrado sobrevivir y afianzarse durante estos nueve años. De los múltiples proyectos que cada año se diseñan desde la organización, uno de ellos ha conseguido perdurar en el tiempo y erigirse como emblema de A.R.T.E.S. Se trata del taller de teatro "Rokuro Kubi". Una agrupación integrada por 12 chicas, con edades comprendidas entres los 18 y 40 años, que tienen síndrome de Down. Con este taller la asociación ilicitana participará, por séptimo año consecutivo, en el encuentro europeo "MODA H 2011".
"MODA H" es un un evento anual, que tiene lugar en la ciudad francesa de Tours, y cuya máxima es favorecer el acceso de las personas discapacitadas a la cultura, el arte y el ocio.
El encuentro se celebró por primera vez en el año 2005. Desde entonces, la entidad ilicitana ha asistido a todas sus ediciones (a veces con más medios, a veces con menos) en calidad de representantes de España.
Al igual que A.R.T.E.S., "MODA H" también ha experimentado una progresión clara durante estos años hasta consolidarse y convertirse en una de las citas clásicas a nivel europeo en lo que a educación especial se refiere.
El festival comenzó centrándose en el mundo de la moda adaptada para personas con discapacidad. Pero cada año enfoca el tema desde una perspectiva diferente, manteniendo siempre el arte como condición inamovible y la integración como objetivo innegociable.
"Este año el hilo conductor del festival será el cine. A cada país le han dado escoger entre tres películas musicales. Nosotros escogimos como primera opción "Moulin Rouge", pero al final nos ha tocado "El Rey León"". Explican Maria Ángeles Jaen Peral y Rosa Dengra Martínez, dos de las personas que han creado A.R.T.E.S. y que coordinan la participación de la asociación ilicitana en el festival francés. Ambas ven en este encuentro una experiencia única para sus alumnas. "Creemos que es una oportunidad inmejorable para las chicas. Para que sepan lo que es actuar delante de tantísimo público -el teatro tiene un aforo para 3.000 personas-. Y de que vean reconocido su trabajo. Además de convivir con gente de otros países y conocer otras culturas".
La organización de MODA H fija dos condiciones a la hora de representar el espectáculo: el musical debe contar con una proyección audiovisual que haga las veces de fondo de escenario y, la más importante, el protagonista del musical debe ir en silla de ruedas. "Las imágenes que acompañarán al espectáculo ya están prácticamente terminadas. Ahora nos falta encontrar al protagonista".
La apuesta y el método de A.R.T.E.S. le convierte prácticamente en una isla dentro del mundo de la educación especial. Porque en esos niveles se busca únicamente "que las necesidades básicas de estas personas estén cubiertas", señalan. Sanidad, vivienda y educación, "ya que las instituciones entienden el arte como algo secundario, que no es vital". Ésa es la única cuestión que lastra la trayectoria de esta asociación ilicitana, que a la espera de encontrar apoyo institucional, seguirá viajando a Francia todos los años. Para demostrar que el arte es el salvoconducto ideal para lograr la integración social.

El equipo que viajará a Francia el próximo mes de noviembre. La delegación que viajará a Francia está integrada por 20 personas, de las cuales 16 saldrán a escena. El elenco de actores está compuesto por las 12 chicas con discapacidad intelectual y diferentes limitaciones a nivel motriz; la persona en silla de ruedas y tres bailarines que, además, harán las veces de apoyo sobre el escenario. Las otras cuatro personas son las dos coordinadoras del proyecto, Maria Ángeles Jaen y Rosa Dengra, un técnico audiovisual y una estilista.
Aunque el musical "es "El Rey León" teníamos claro desde el primer momento que huiríamos de la imagen infantil a la que se presta la película", explican las coordinadoras, que, además, confiesan que las chicas "están encantadas con el viaje". Porque no se trata exclusivamente de actuar, sino que son días de convivencia, charlas, exposiciones y otras muchas actividades.




sábado, 30 de abril de 2011

TEATRO A OSCURAS

“Es un sueño hecho realidad”, exclamó emocionado al hablar del Teatro Ciego el santafecino actor y producto Gerardo Bentatti.

El otro, el mismo: ¿Cuándo comenzaste con el Teatro Ciego?
Gerardo Bentatti: Todo empezó en el 2001 cuando decidí formar un grupo de actores de los cuales la mayoría son no videntes. Lo llamamos “Ojcuro”. Para el año próximo ya comenzamos con nuestra primer obra: La isla desierta, escrita por Roberto Arlt. Ya para el 2008, el 4 de julio, creamos junto a Martín Bandone el Centro Argentino de Teatro Ciego donde todas las obras son realizadas en la oscuridad.

Grupo "Ojcuro" y Gerardo Bentatti
Grupo Ojcuro junto a Gerardo Bentatti


El otro, el mismo: ¿Ya existía el Teatro Ciego en otros paises?
Bentatti: No, ésta técnica es un invento argentino. Es el primer y único teatro del mundo representado en total oscuridad.

El otro, el mismo: ¿Qué fue lo que te inspiró para crearlo?
Bentatti: Luego de ver Caramelo de limón en Córdoba, una obra sobre la historia de un hombre con su mujer, su hija y su amanat, dirigida por Ricardo Sued. Tenía la particularidad de representarse a oscuras. Quedé encantado, por lo que me comuniqué con Ricardo e inmediatamente comencé un protagónico en la obra, hacía el personaje principal de Mario.

El otro, el mismo: ¿Consideras que es un mètodo de integración para los no videntes?
Bentatti: No se si integración es la palabra, porque trabajo sólo con 15 ciegos y no creo que pueda albergar a más, pero les permite ir a cursos gratis y se sienten incluidos. Eso sí, desaparece la discapacidad visual, se genera una igualdad entre los actores.

El otro, el mismo: ¿Cuál es el mayor aporte del teatro a los ciegos?
Bentatti: Es algo para entretener la mente. Lo importante además es que les abre las puertas, genera una nueva fuente de trabajo. Aunque durante la semana trabajan gratis, después de cada función sí que cobran. O sea, se los fomenta a trabajar en esto y a generar otros trabajos como por ejemplo en la radio. Además se pueden divertir y aprender.

El otro, el mismo: ¿Está orgulloso de sus logros?
Bentatti: Es un sueño hecho realidad, un deseo, lo más grande que me paso en la vida porque le puede llevar alegria a los ciegos y porque trabajo en lo que me gusta, soy actor y el teatro me apasiona. Más aún cuando es con personas con este tipo de discapacidades porque me gusta mucho trabajar con ellos.




sábado, 16 de abril de 2011

Se conformará una delegación de Apebi en Entre Ríos


La titular del Instituto Provincial de Discapacidad (Iprodi), Claudia Butta, se reunió con quienes representarán provincialmente a la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (Apebi), Karina Monzón y Lorena Astudilla.


Durante el encuentro, abordaron la problemática vinculada a defectos en el cierre del tubo neural, como la espina bífida y el mielomeningocele, entre otras. Estas enfermedades de origen congénito se desarrollan en las primeras semanas de gestación afectando el cerebro, la médula espinal y el resto del sistema nervioso. En nuestro país se estiman unos 1.000 a 1.200 casos por año.
Está demostrado que el suplemento en cantidades adecuadas de una Vitamina del grupo B (ácido fólico) en todas las mujeres en edad fértil es recomendable para evitar estas enfermedades, ya que se disminuye en más del 70 por ciento las posibilidades de sufrir defectos del tubo neuronal, además de prevenir otras malformaciones.
Por ello, el Iprodi acompañará con una campaña de difusión en todo el ámbito provincial con el objetivo de informar a las futuras madres sobre la importancia de la ingesta de ácido fólico antes de período de gestación.
La Asociación, que se encuentra en vías de constituirse en la provincia, recibió el asesoramiento legal pertinente. Además, en otro orden de cosas, manifestaron el interés de realizar un congreso sobre la temática, especialmente destinado a la formación de profesionales locales.
El Iprodi comprometió su participación activa en dicho evento y propuso formalizar previamente una audiencia con las autoridades del Ministerio de Salud y la Sociedad Argentina de Pediatría filial Paraná, con el fin de lograr la participación de los profesionales en la capacitación sobre la problemática y garantizar así su atención en todo el ámbito provincial.
Además en la oportunidad se abordaron casos puntuales recibiendo asesoramiento en aspectos asistenciales y legales. )



domingo, 3 de abril de 2011

Libros digitales para personas con discapacidad visual

Tiflolibros es la primera biblioteca digital para Personas con Discapacidad visual de Hispanoamérica y de otros países del mundo como Croacia, Suecia, Japón y Alemania.

Esta biblioteca ya cuenta con 23.000 libros digitales en diferentes idiomas y en formato TLF, audio o Braille que benefician a 3000 usuarios. La idea surgió en Argentina en 1999, cuando un grupo de amigos no videntes decidieron solucionar el problema de que no podían acceder a los libros, porque solo se conseguían en formato impreso. Tiflolibros comenzó con una lista de correo electrónico en donde las personas no videntes compartían con otros sobre temas de literatura, aportaban sus escritos y los libros que habían escaneado para leerlos mediante un lector de pantalla en la computadora.
Uno de los retos al que se enfrentaron se relaciona con los derechos de autor; este tema ha sido controversial, pero se ha concluido que según las legislaciones de países como Brasil, Portugal y España, los libros pueden circular libremente siempre y cuando se distribuyan sin fines de lucro y a personas que por su condición o impedimento no pueden acceder a la información en formato impreso. Como resultado, el equipo de Tiflolibros ha realizado esfuerzos para garantizarle a las editoriales y a los escritores que los libros y otros documentos serán leídos únicamente por Personas con Discapacidad visual y otras personas que por su condición no pueden leer el libro en formato convencional.
Con el fin de ofrecer la protección y seguridad necesaria, André Duré, programador ciego y parte del equipo de la biblioteca Tiflolibros, desarrolló el software Tiflolector, programa de texto en formato TLF que no permite cortar, copiar o imprimir ninguna parte del texto y que además presenta el texto de forma invisible (no se ve en el monitor) por lo que solo se puede leer mediante un lector de pantalla.
Actualmente, la biblioteca cuenta además con una página Web con información, sala de audio, el directorio de libros, entre otros. Cualquier persona puede participar en la lista de correo de Tiflolibros (que actualmente son más de 1000 usuarios); sin embargo, para acceder a los libros de la biblioteca es indispensable tener discapacidad visual o ser una institución que brinde servicios a personas con este tipo de discapacidad. Las personas o instituciones interesadas deben enviar por correo electrónico el nombre o institución, país de residencia, tipo de discapacidad, requerimientos para uso de la computadora, certificado médico o carné de no videntes y un correo electrónico para enviar automáticamente el libro o material que solicite. Una vez recibidos y aceptados los datos del interesado, se le enviará un usuario y contraseña con los que podría acceder gratuitamente a todos los libros de la biblioteca digital.
En la actualidad, Tiflolibros cuenta con la colaboración de voluntarios y de personas que dan donaciones económicas al proyecto. Entre las editoriales que proveen los libros se encuentran: Grupo Editorial Planeta Argentina, Grupo Alfaguara – Taurus – Aguilar, Norma Sudamericana, Fondo de Cultura Económica, Edebé, entre otros.
El pasado 12 de marzo, Pablo Leucona, Director de Tiflolibros, visitó nuestro país y se reunió con Personas con Discapacidad, funcionarios de instituciones, universidades y del Editorial Costa Rica en el Patronato Nacional de Ciegos. El objetivo del encuentro, fue comentar sobre Tiflolibros en Argentina y crear nuevas alianzas para que editoriales o instituciones de Costa Rica, también proporcionen sus libros a la biblioteca.


Si desea más información, puede acceder a la página Web 

viernes, 1 de abril de 2011

Voluntad de Campeones


La selección de básquet sobre sillas de ruedas se prepara para los Juegos Parapanamericanos. Sus necesidades, ilusiones y las ganas de que los vean como jugadores y no como "discapacitados". Cómo superar la adversidad a través del deporte.
Doce de los jugadores que integran el plantel de la Selección de básquet sobre sillas de ruedas meriendan en el comedor del Cenard. Por un fin de semana dejaron sus trabajos, obligaciones y familias para venir a entrenar. Así es una vez por mes, cuando se juntan para ponerse a punto. Esta tarde, mientras esperan que la cancha quede libre para ellos, charlan, bromean, miran la tele. Más allá del esparcimiento del momento, hay un objetivo de fondo que atraviesa los tres días que pasan en Buenos Aires: los Juegos Parapanamericanos que disputarán en noviembre en Guadalajara, México. Ese torneo, además, es el primer paso hacia el gran sueño: poder participar de un juego olímpico. 


Domingo Patrone pide atención, rearma el cronograma de entrenamiento de la calurosa tarde porteña, lo anuncia. Es el director técnico de la Selección desde 2001 –el cargo se concursa cada cuatro años–, y llegó desde Santa Fe en micro hace apenas unas horas. Se dedica a entrenar equipos de básquet "desde siempre", y desde casi siempre sobre sillas de ruedas. Él es un "rengo" más, como dice con una sonrisa. "Este cuerpo técnico lleva tres períodos, y pensamos que a fines de 2012 nos vamos a ir, consideramos que tiene que venir otro", se anticipa. En esta etapa de diez años, lograron ascender a la Argentina a la primera división de América, y el calendario 2011 tiene en noviembre al protagonista. 



Las reglas del deporte son las mismas que las del básquet convencional. Las medidas de la cancha y la pelota, también. Pero al estar en sillas de ruedas, el espacio se reduce, los roces aumentan, y muchas veces los jugadores caen al piso. Siempre se levantan. Cada jugador tiene una puntuación de acuerdo a su lesión y a sus aptitudes para el juego (la fuerza abdominal, además de la de brazos, se convierte en clave), y el equipo en cancha no puede superar los 14 puntos entre los cinco jugadores. 



Entrenar con el alma. Más allá del juego, la gran diferencia con las potencias (a nivel americano lo son Estados Unidos y Canadá) dicen, es que ellos están "bien sentados". Y sólo hay que tener en cuenta que en este deporte las sillas de ruedas son tan importantes como las piernas para entender la distancia que plantean. Con las ruedas inclinadas, capaces de tomar mayor velocidad, livianas y estables a los movimientos bruscos, las sillas son en su mayoría importadas (las nacionales a veces las superan en costos) y las deben comprar ellos o los clubes en los que militan, igual que los repuestos cuando se rompen. Si juegan en la Selección, usan esas mismas sillas, las suyas. "En la suma del partido, tu equipo hace mil remadas, y el resto hizo 300. Está más fresquito, el material de sus sillas es diferente, está adaptada con el último avance. Con todos los chiches es distinto", se lamenta Patrone. 



"Con buenas sillas, no tenemos techo", se anima Gustavo Villafañe (28), que es uno de los de menor puntaje del plantel por la gravedad de su lesión; tiene un brazo, el derecho, tatuado desde la muñeca hasta el hombro. A los nueve años fue atropellado por un tren, y sufrió la amputación de sus dos piernas y el brazo izquierdo. En la semana, Gustavo juega en Cilsa, una ONG que trabaja por la inclusión y que también tiene actividades deportivas. Antes del accidente, no había tirado nunca al aro. Hacía natación, y a través de algunos amigos se animó al básquet. Como el básquet sobre silla de ruedas es amateur y hasta ahora se trató más de un hobbie que de un trabajo, Gustavo "trabajaba vendiendo mis sonrisas en la calle, pero ya está, espero no volver más", dice sobre su última manera de ganarse un billete. Hace pocos días les llegó un comunicado que puede cambiar eso. Los jugadores de la Selección comenzarán a recibir una beca mayor de la Secretaría de Deportes (ahora perciben $500), y eso los acercaría al escalafón profesional. 



"Arranqué a jugar al básquet a los 28, y al año siguiente me llamaron para la Selección", cuenta Alejandro Fernández (39). Las edades en el grupo son dispares, y el comienzo en el deporte, muchas veces, es tardío. Un accidente a los 11 le produjo una paraplejía, pero su incursión en los entrenamientos demoró. "Cuando me senté en una silla de básquet me di cuenta la velocidad que podía desarrollar, me gustó la tecnología que tienen", dice sobre el señuelo que lo atrajo. Había varias opciones para meterse en el deporte: tenis y maratón eran algunas, pero lo que más le llamó la atención del básquet fue formar parte de un equipo. Compartir vestuario, torneos, datos sobre las sillas, la vida misma les atrajo a todos. Disfrutan de los encuentros en el Cenard, se ponen al día. Comparten. 



"Para mí fue recuperar algo que había perdido. Estar en grupo, tener los mismos objetivos. Eso me produjo empezar con el básquet", dice Hernán Fonseca (36). Él habla de una vida en conjunto conocida que pudo retomar. Hernán fue arquero de fútbol en un club de Totoras, en su Santa Fe natal. Un club de Buenos Aires lo había fichado para incorporarse a su plantel, y después de la despedida que sus amigos le habían organizado, sufrió un accidente de auto que cambio el rumbo de lo planificado. "Estuve diez años deambulando por la vida", dice, ya que sólo hace cinco que se animó al básquet. Antes lo usaba como entrenamiento para el fútbol. "Una vez vine acá, vi entrenar a la Selección mayor. En esa época había gente grande y bruta, no me gustó mucho. Así que tardé en decidir arrancar", recuerda. "Cambió mi mentalidad también. Cuando era joven era más calentón, pensaba que cada vez que me cayera me iba a agarrar a trompadas, pero ahora me caigo todo el tiempo y no pasa nada. Podemos jugar en contra un partido, pero después vamos juntos a tomar algo, está todo bien", ríe. 



En medio de la charla, Patrone pide un momento a solas con los muchachos. Es su momento de intimidad con el grupo, en el que bajará directivas, arengará, motivará de cara a lo que viene. "Nosotros trabajamos con algunos durante tres días, pero lo que ellos hacen en la semana en los clubes no lo sabemos", se lamenta del poco tiempo como grupo que tienen. A pesar de que los encuentros en Núñez sean mensuales, tanto él como los jugadores destacan la relación como un punto a favor. "Incluso los que somos más nuevos, es como si lleváramos mucho tiempo en el equipo. No tenemos grandes problemas en la relación, eso es lo bueno", dice Hernán. Tener el equipo armado es una de las ventajas, además de que el reloj, a algunos, los corre. Si bien se juega hasta una edad más avanzada que en el convencional, "para los próximos Juegos Olímpicos muchos no van a llegar", confiesa el DT. Sin embargo, las selecciones menores garantizan un recambio: en 2009 el sub 21 fue campeón panamericano. 



Esperanza y espera. Pasión deportiva heredada de su tío, y oriundo de Salta, Daniel Copa conoció el básquet sobre silla de ruedas cuando llegó a Buenos Aires. Antes, cuenta, no sabía de la posibilidad de jugar en la silla. Daniel, que juega y trabaja en Cilsa, tuvo una malformación congénita en su pierna derecha. "Trataron de corregirla, pero no se pudo hacer nada, y hubo que apuntarla", dice sobre las operaciones a las que se sometió cuando tenía apenas dos años. Hoy tiene una prótesis ortopédica. "Mi tío tiene poliomelitis y juega al tenis en silla de ruedas, y me insistió mucho para que hiciera algún deporte", cuenta. Él es quien tiene más experiencia en el seleccionado, y se le nota el entusiasmo por jugar. "Ya estamos en una edad…", dice sin terminar, con la certeza de que es el momento de mejorar.



El deseo de lograr el batacazo sobrevuela la concentración. Como si se tratara del clásico futbolero, Brasil está en la mira. Después de las potencias de América del Norte, la verdeamarela es la que se lleva generalmente la tercera plaza disponible para los Olímpicos. "El año pasado vi la posibilidad firme de ganarles", hace memoria Hernán, y enseguida dice que espera que en Guadalajara "se dé". Más cerca en el almanaque está el viaje a México, el primero en mucho tiempo realizado con fondos propios (la última invitación que recibieron fue justamente de Brasil, para enfrentarlos en Belo Horizonte y Río de Janeiro). "Es un avance importante que podamos viajar para jugar", dice el técnico. 



Los partidos de básquet transmitidos por televisión siempre los tienen como espectadores. "Todo se puede adaptar", explican. "Usamos tácticas de ataque y defensa convencionales", cuentan. Ellos añoran un mayor apoyo. Una visita de un "grande" del deporte, dicen, sería una gran motivación. "A todo jugador amateur le gustaría escuchar a un profesional", dice Fonseca, que traza comparación con los equipos de la NBA que además tienen su versión adaptada. "Ellos son jugadores de básquet sobre sillas de ruedas. Acá, discapacitados sobre sillas de ruedas", grafica Gustavo. "Es un tema cultural, de la sociedad. Allá si un jugador se rompe los ligamentos de la rodilla, ve como posibilidad sentarse en la silla y seguir jugando. Acá no", coincide Hernán. Pero a pesar que el dinero, los kilómetros y los medios materiales los separan con ese ideal, hay algo que los iguala: la voluntad. 



Un Milagro para Agustín

   Adrenoleucodistrofia

La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina
del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar,
dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición,
habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo
devastador en todo sentido.

Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están
teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula
desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en
el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr
Paul Orchard (Hematólogo).

El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento
el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares…

Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada
colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda
brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.

http://www.unmilagroparaagustin.com/